Un Plan Alzheimer pour lutter contre un "mal dévastateur".

Actualité en France N° 9

"C’est l’honneur d’une civilisation d’apporter aide et protection à ceux qui sont devenus au fil des jours de véritables ’emmurés vivants’". Image dramatique choisie par le président de la République française Nicolas Sarkozy pour présenter l’ambitieux "Plan Alzheimer" qu’il vient de lancer pour "mieux connaître, mieux soigner, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge" "un mal dévastateur" qui frappe aujourd’hui en France quelque 865.000 personnes.

Décrite pour la première fois en 1906 par le médecin allemand Alois Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est une pathologie neuro-dégénérative incurable qui mène à une détérioration progressive des fonctions cognitives (attention, perception, mémoire, intelligence, langage) et par là même à une très lourde dépendance des malades, principalement des personnes âgées mais aussi plus jeunes. Pour l’entourage familial accompagnant un être cher qu’il voit sombrer inexorablement dans la démence, c’est aussi une souffrance difficilement vécue.

Annoncé comme un "chantier prioritaire" du quinquennat présidentiel, le "plan Alzheimer et maladies apparentées", établi pour une période initiale de cinq ans (2008-2012), est largement inspiré par le rapport d’une commission nationale chargée de le préparer. Le président de la commission, le professeur Joël Ménard, ancien directeur général de la santé, avait insisté dans ce document sur le "respect" du malade et sur la nécessité de lier "la recherche" aux causes et au traitement de la maladie, et à "l’accompagnement" du malade et de ses proches .

Pour un engagement financier total de 1,6 milliard d’euros sur cinq ans, le plan comprend 44 mesures dont dix qualifiées de "mesures-phares", pour "améliorer le diagnostic" de la maladie, "mieux soigner et mieux accompagner" les malades, "aider plus et mieux" les familles et "chercher plus vite".

Il prévoit ainsi l’élaboration et la mise en oeuvre d’un "dispositif d’annonce et d’accompagnement" très étudié, accordant une importance particulière à l’annonce de la maladie qui plonge la plupart du temps le patient et sa famille dans un total désarroi : elle ne doit pas être "un assommoir", a souligné M. Sarkozy. Pour faciliter le dépistage le plus précoce possible de la maladie, les "consultations mémoire", pour lesquelles les attentes sont longues, seront développées et renforcées, notamment dans des "Centres mémoire de ressources et de recherche".

Pour "mieux soigner et mieux accompagner", des "Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer" (MAIA) seront installées dans toute la France et serviront de "porte d’entrée unique" pour les malades et leurs familles. L’objectif est de construire "un parcours de prise en charge personnalisé pour chaque malade", tenant compte aussi de la situation de chaque famille. Une nouvelle fonction d’aide et de soutien est créée : celle de "coordonnateur" des actions des intervenants pour accompagner le parcours de vie des malades. Le coordonnateur est "un chef d’orchestre" de la prise en charge médico-sociale et sanitaire qui interviendra dès le diagnostic, "assurant la liaison entre les équipes et garantissant une véritable prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun". Il y aura ainsi 1000 coordonnateurs en 2012.

Le soutien à domicile sera renforcé, avec l’intervention de personnels spécialisés à domicile. L’objectif de cette mesure est de permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs proches de garder le plus longtemps possible le libre choix entre le maintien à domicile (que la grande majorité des Français préfère) et l’hébergement en structure spécialisée pour les personnes dépendantes, toujours douloureusement ressenti.

Avec le même objectif consistant à "apporter un soutien accru aux aidants", le plan prévoit le développement et la diversification des "structures de répit" proposant aux aidants des solutions souples, "pour des temps de répit qui sont aussi des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage". Une forte accélération des créations de places est prévue : en 2008, 2.125 places d’accueil de jour et 1.125 places d’hébergement temporaire seront créées, avec sur toute la durée du plan la création d’un total de 11.000 places d’accueil de jour ou équivalent et 5.600 places d’hébergement temporaire. Ces chiffres représentent une accélération sans précédent par rapport aux disponibilités actuelles, à savoir respectivement 7.000 et 3.600 places.

Le plan Alzheimer prévoit d’autre part la création d’"unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux" dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (où 12.000 places seront créées). Un centre national de référence sera mis en place pour les malades d’Alzheimer jeunes (environ 8.000 personnes de moins de 60 ans).

Pour "stimuler et coordonner la recherche" est prévue la création d’une "Fondation de coopération scientifique" dotée de 14,4 millions d’euros, auxquels s’ajouteront 70 millions d’euros pour la recherche dans d’autres organismes.

La France a annoncé d’autre part son intention de faire de la lutte contre la maladie d’Alzheimer "une priorité européenne" lors de la présidence française de l’Union européenne au deuxième semestre de cette année. Elle préconise la promotion de la recherche au plan européen et prévoit la tenue d’une conférence européenne sur ce thème à l’automne 2008.

Claudine Canetti

Dernière modification : 21/05/2008

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